הפרעות בתקשורת בטווח האוטיסטי
הפרעה בתחום התקשורת בטווח האוטיסטי (Autistic Syndrome Disorder - ASD) מוגדרת לפי DSM כלקות התפתחותית משמעותית בשלושה תחומים:
- התפתחות השפה והתקשורת השפתית
- התפתחות התקשורת החברתית והבין-אישית
- תחומי משחק ועניין והתנהגות חזרתית
ברוב המקרים גם ניכרת הפרעה משמעותית בוויסות העצמי ובעיבוד החושי. ASD כולל את האבחנות של אוטיזם (Autistic Disorder - AD), תסמונת אספרגר (AS) והפרעת התפתחות מפושטת (- Pervasive Developmental Disorder-Not Otherwise Specified PDD-NOS), הגדרה שחלה על ילדים שלהם חלק מהמאפינים של אוטיזם או של תסמונת אספרגר והם אינם עונים לכל הקריטריונים לאבחנות אלו לפי DSM (ראה נספח). שיעור הילדים המאובחנים כסובלים מהפרעה בטווח האוטיסטי מוערך היום ב-1:160 ילדים, ו-1:300 ילדים מאובחן עם ההפרעה הקשה - אוטיזם.
אבחון מוקדם
- הפרעה קשה בשימוש במגוון התנהגויות לא-מילוליות (היעדר קשר עין, הבעות פנים, שפת גוף) לצורך אינטראקציה חברתית
- איחור ואף היעדר מוחלט של התפתחות שפה מילולית, מבלי שנעשה שימוש באסטרטגיות אחרות לתקשורת, כגון גיסטות או מימיקה של הפנים
כדי לאבחן הפרעה בתחום התקשורת בגיל הרך צריכים להתקיים כל ארבעת הקריטריונים, וכשהפעוט מגיע לגיל שלוש (36 חודשים) נדרשת הערכה חוזרת בעזרת כלי האבחון הסטנדרטיים.
כיום מקובלות כמה בדיקות סקר מוקדמות. השימושית ביניהן, שגם עברה תיקוף, היא ה- (M-CH AT Modified Checklist for Autism in Toddlers) לגיל 18 חודשים. בדיקה זו מסוגלת לאתר חלק מהילדים עם הפרעות תקשורת משמעותיות בגיל הרך; היא אינה די רגישה לאתר את כולם. קבלת אנמנזה טובה מההורים חשובה מאוד, בצירוף התבוננות בהתנהגות הילד בעת משחק וביחד עם הוריו.
מאפיינים קליניים להפרעה בתקשורת או אוטיזם בגיל הרך
ליקויים בכישורים החברתיים המוקדמים
תהליך ההתפתחות קורה ככלל בעת ובעונה אחת בכל הרבדים (מוטורי, הסתגלותי, שפתי, קוגניטיבי), ויכלול גם את ההתפתחות החברתית. אצל ילדים עם אוטיזם יתגלה פער בין ההתפתחות החברתית והשפתית לבין שאר התחומים כבר בשנה הראשונה, והפער יבלוט עוד יותר בין 18 חודש ל-24 החודשים הראשונים לחייהם. האיחור בתחום החברתי מתבטא במיעוט ועד חוסר בצורך בהדדיות חברתית: הילדים לא ישתפו את האחר ברגשות, מחשבות או פעילויות שלהם, יעדיפו להיות עם עצמם ולא יתייחסו לניסיונות של הסובבים לתקשורת עמם. כן ייתכנו התקשרויות זמניות או חלקיות בזמן מצוקה, או קשר חזק במיוחד עם הורה או בן משפחה, ואלה הופכים במשך הזמן לחזקים מדי ובעייתיים. ניתן לצפות ולהפיק את ההתנהגויות האופייניות לליקויי התקשורת החברתית:
קשב משותף חריג מתפתח בהדרגה אצל ילדים כחלק משיתוף האחר בפעילותיו וכולל קשר משולש בין הילד לפעילותו, או החפץ/המשחק שאליו הוא מתייחס, ולאדם בסביבה, על ידי הפניית תשומת הלב הלוך ושוב בין השניים ובדיקת ההתקשרות (איפה כדור? מבט או הצבעה אל הכדור ומבט חוזר ובודק עם המבוגר/ילד במובן של "לזה אתה מתכוון", וכן הלאה). התהליך מתחיל סביב 10-8 חודשים. איכות הקשב המשותף מתקדמת והופכת למורכבת יותר עם הגיל. סוגי הקשב המשותף הם: קשב ספונטני (מבט הלוך ושוב אל חפץ ואל האדם האחר, ובכך הילד חולק עניין עם האחר), קשב משותף תגובתי, כאשר הילד מגיב לשאלה של האחר על החפץ או להצבעה עליו, או קשב יוזם, כאשר הילד מצביע על חפץ כדי להתקשר עם אדם אחר. סביב גיל שנה מתפתח ההיבט התקשורתי, שבו הילד דורש דבר-מה על ידי הצבעה (ובהמשך על ידי דיבור). מאוחר יותר, סביב גיל 15 חודש, אותה הצבעה תבטא היבט חברתי של שיתוף והדדיות (Sharing).
בגיל 15-12 חודש ניתן לצפות בקיום קשב משותף: מנסים לעניין את התינוק בחפץ בחדר: "הנה, תראה (בובה, שעון או תמונה) ובודקים כיצד הוא מגיב (הפניית מבט, עניין בהבעת פנים, הצבעה, ובדיקה חוזרת עם המבוגר
"לזה התכוונת?")
רוב הילדים עם אוטיזם אינם מציגים התנהגות זו בהתאם לגיל וליכולות ההתפתחותיות האחרות. הילדים הצעירים יותר, בהיעדר התהליך התקשורתי, יבכו כדי להשיג דבר, ייקחו את ההורים אל היעד ויחכו, או ישתמשו בהצבעה ראשונית, ללא קשר עין וללא קשב משותף חוזר אל ההורה. לכן:
בגיל 24-18 חודש היעדר הצבעה במטרה חברתית מחשיד להפרעה בתקשורת.
התמצאות חברתית מוגדרת כיכולת להתמצאות בתגובה לגירויים, ובייחוד לגירויים מילוליים. ילדים עם אוטיזם אינם מגיבים לקול אנושי, מה שמחשיד תחילה שמדובר בבעיית שמיעה, אלא שבמצב של גירויים שמיעתיים אחרים הם מפגינים שמיעה תקינה.
סביב גיל תשעה חודשים רוב הילדים מפנים את ראשם אל המבוגר שקורא בשמם.
משחק סימבולי. המשחק, כחלק מהכישורים ההתפתחותיים התקינים, מתחיל אצל התינוק עם תחילת האחיזה והחקירה של חפצים והמניפולציה המוטורית שלהם. סביב גיל שנה, כאשר הילדים מבינים את מהות השימוש בחפצים, הם מתחילים לעסוק במשחקים יצירתיים, כמו בנייה בקוביות. אחר כך מופיע המשחק הסימבולי, ועם התקדמות הגיל הוא הולך ונעשה מורכב. המשחק הראשוני מתבטא בשימוש בחפצי צעצוע כמו האכלת בובה מכוס קטנה ושימוש בטלפון-צעצוע ל׳׳שיחה" עם אבא. אחרי גיל 18 חודש ילד יכול להשתמש בחפץ אחר "כאילו" זה האוכל של הבובה (קובייה במקום בקבוק, מקל במקום טלפון).
ילדים שמאובחנים עם אוטיזם ממשיכים בשלב המוקדם של חקירת חפצים, כפי שמצפים מתינוקות צעירים, על ידי חקירה דרך הפה ועל ידי מניפולציה חזרתית של סיבוב חפצים, הקשת חפצים והשלכתם. אך גם אם מתפתח משחק, הם מעדיפים להתעסק בחלקי משחק ולא בצעצוע השלם - גלגלים של מכוניות, חוטים - או על ידי סידור של חפצים ולא בבנייה יצירתית.
ליקויים בהתפתחות המוקדמת של השפה
המאפיינים בשלב הטרום-מילולי. סביב גיל שישה חודשים תינוק מתחיל למלמל בהברות כפולות: תחילה בה-בה, ובהמשך, עם התארכות המלמול מופיע גיוון של ההברות והרצפים. המלל מופיע באופן ספונטני כמשחק וגרייה (למשל תינוק משמיע הברות כשהוא מתעורר), ובהתאם לתגובת המבוגר: התינוק יכול להפסיק את המלל ו׳׳להקשיב" או להמתין למבוגר, ולמלמל בתגובה. אצל תינוקות שאובחן אצלם בהמשך אוטיזם נצפתה חריגות בהתפתחות המלמול: מיעוט של השמעת קולות, או השמעת קולות גרוניים ראשוניים שנמשכו ללא התפתחות של מלל והממשכים וחוזרים על הקולות הראשוניים בצורה סטראוטיפית. תינוקות אחרים היו לא רגועים, בכו פרקי זמן ארוכים, או הראו מיעוט גיסטות מלוות בשפה: מיעוט קשר עין, מיעוט או היעדר נפנוף לשלום, של הושטת ידיים ברצון שירימו אותו, או של תנועות של שירי משחק.
סביב גיל 12 חודש תינוקות מוסיפים אינטונציה של השפה למלל, גם אם הוא עדיין אינו מתבטא במילים ברורות (גייבריש), דבר שאינו קורה אצל תינוקות עם אוטיזם.
שאלות להורים ותצפית בגילאים 12-9 חודשים:
- האם התינוק שלך מסתכל אליך כשאת/ה מדבר אליו?
- האם הוא ממלמל? האם קיים דו-שיח?
- האם הוא מרים את ידיו כדי שירימו אותו?
איחור או היעדר דיבור היה בעבר המאפיין המחשיד הראשון לאוטיזם. כשהורים מעלים חשש להפרעה בתקשורת, יש מקום לבדיקת שמיעה ולהערכת הבנת השפה לפי הגיל. יש לזכור כי ילדים עם לקות שמיעה מולדת מפתחים מלל ספונטני בחודשים הראשונים. המלל הראשוני לא מתקדם בהמשך, אך הילדים מראים תקשורת לא-מילולית מפותחת כפיצוי. מנגד, ילדים עם אוטיזם יגיבו בצורה דיפרנציאלית: לא יגיבו לקול אנושי, לעומת תגובה לעתים אף מוגזמת לגירויי שמיעה אחרים. במקרים אלו צפוי לקבל תוצאות של בדיקת שמיעה תקינה, אך איחור בהבנת השפה. חשוב להפנות ילדים אלה לאבחון מקצועי לקראת התערבות מוקדמת.
נסיגה בהתפתחות השפה היא תופעה מוכרת בכ-30%-25% מהילדים שאובחנו עם אוטיזם ושהראו התפתחות שפה תקינה בהתחלה. הנסיגה מדווחת כמתרחשת בין החודש ה-15 לחיים לחודש ה-24, וברוב המקרים 21-18 חודש. עם זאת, הנסיגה בשפה אינה תופעה פתוגנומונית לאוטיזם בלבד; היא קיימת גם בתסמונת רט ובמחלות ניווניות של מערכת העצבים.
דווח הורי על נסיגה התפתחותית בכל גיל הוא בגדר הוריה להפנות לבירור.
שפה בלתי טיפוסית יכולה לאפיין ילדים עם אוטיזם, ולא רק איחור או נסיגה בשפה. תופעה זו שכיחה יותר בשנה השנייה לחיים ונחשבת אף לשפה גבוהה על ידי ההורים, אך לרוב הדיבור מהדהד (אקוללי) ולא פונקציונלי. הדיות (Echolalia) יכולה להיות מיידית, ופירושה חיקוי או חזרה על המבעים האחרונים בדיבור של האחר, או הדיות מאוחרת, ובה חוזרים על מילים או על משפטים מאוחר יותר. אצל ילדים בעלי התפתחות תקינה ייתכן שלב קצר של הדיות מיידית, אך שלב זה חולף עם הרכישה המהירה של מילים חדשות. אצל ילדים עם אוטיזם התופעה כוללת את שני סוגי ההדיות, השימוש בה מתמשך, וההדיות כוללת קטעי מילים או חלקי משפט ארוכים יותר. חלק מהילדים עם אוטיזם מציגים כישורי זיכרון ורבלי מיוחדים בהקשר של ההדיות, ובגיל צעיר מסוגלים לחזור ולדקלם שירים, גיינגלים מפרסומות או את הא"ב. יכולות אלו עשויות לבלבל ולמסך קשיים בהבנה. ילד כזה לא יצליח להביע רצון או לבצע הוראות בהתאם לגילו. כמו כן, הם יכולים להשתמש בתבניות מילים - כולל מילים ארוכות, אך ללא הקשר תקשורתי, או לקשר בין מושגים שונים שבעיני הסובבים אינם קשורים, כמו להגיד "פיל" כשאמא לובשת חולצה ורודה. בהמשך יתברר, שביום שהילד ראה לראשונה פיל בגן החיות, לבשה אמו חולצה ורודה.
צמצום תחומי עניין, התנהגות חזרתית/סטריאוטיפית
רוב הילדים עם אוטיזם מפתחים קשר לחפצים למיניהם, שהם שונים מהחפצים הרכים שמשמשים ילדים רגילים כחפצי מעבר (Transitional Objects), כגון חפצים חדים או קשיחים. עוד הבדל הוא שהשימוש בהם נרחב, לא לצורכי מעבר כאשר למשל ילד נפרד מהאם או כשהוא הולך לישון בלבד. הם ימשיכו להיצמד אליהם רוב שעות היום, אפילו בארוחות, ולמשך תקופות ארוכות. אחרי גיל שנתיים הם מפתחים התנהגויות סטראוטיפיות: נפנופי ידיים, קפיצות, סיבובים, הליכה על אצבעות הרגליים, ליקוק והרחת חפצים. למרות שהתנהגויות אלו אופייניות, הן אינן ייחודיות לילדים עם אוטיזם ומופיעות גם אצל ילדים עם פיגור קשה ועמוק ואצל ילדים עם לקות ראייה קשה. ילדים בריאים גם יכולים להציג התנהגויות חזרתיות בזמן התרגשות גדולה.
מאפינים אחרים שאינם כלולים ב-DSM-IV
- ילדים עם אוטיזם מציגים תגובות חריגות וסותרות לגירויים תחושתיים שונים - תת-תגובה ותגובת-יתר, לפעמים אפילו בעת ובעונה אחת. הרקע, קרוב לוודאי, הוא רמת עוררות חריגה ו/או עיבוד חושי לקוי. הם יכולים להגיב לגירויים שמיעתיים בכיסוי האוזניים ובחרדה מפני רעש של טיפטוף מים או מנורת ניאון; לגירויים חזותיים הם עשויים להגיב על ידי מבט בזווית או להתבוננן מקרוב מאוד על חפצים; לגירויי טעם הם יגיבו לעתים בחוסר סובלנות למרקמי מזון מסוימים; בגירויי מגע נרתעים ממגע של אחר, מתחושת בגד על הגוף ועוד.
- הקשר בין הליקוי בתחום התקשורת לבין תחומי התפתחות אינו קבוע: יש ילדים עם אוטיזם המציגים יכולות טובות בתחום המוטורי - רצים וקופצים בקלות - לאחרים יש קשיים בתכנון וברצף של תנועות עדינות. יש ילדים עם אוטיזם עם רמת פעילות מוגברת, אחרים עם רמת פעילות ירודה ומופנמים.
אטיולוגיה
סיבת ההפרעה בתחום התקשורת קרוב לוודאי גנטית ב-90% מהמקרים, כפי שמראים מחקרים רבים על משפחות ועל תאומים. ב-10%-5% מהמקרים המאפיינים התפקודים של אוטיזם מופיעים אצל ילדים עם תסמונות גנטיות שונות: תסמונת ה-X השביר, טרשת קשרית (,(Tuberous Sclerosis PKU, Smith-Lemli-Opitz, CHARGE Syndrome ועוד. חשוב לציין כי הוכח שאין קשר בין אוטיזם למתן חיסון MMR או מרכיבי העזר של החיסונים (.(Thimerosal
התערבות וטיפול
בדיקות ההתפתחות העוקבות ובדיקות הסקר מיועדות לאיתור המוקדם ככל האפשר של הילדים עם הפרעות בתחום התקשורת, נוסף על חשד ההורים. בהמשך נדרשת האבחנה המקצועית של צוות רב-תחומי ומתן מענה חינוכי וטיפולי הולם. הפרעות בתקשורת כוללות גם היבטים רפואיים חשובים למעקב וטיפול ספציפי. נדרשים מעקב גדילה ואיזון מרכיבי התזונה בהתחשב בנטיית הילדים להחסיר מאכלים מזינים שונים. במקרים הנדונים שכיחות הפרעות נירולוגיות אחרות, כמו אפילפסיה והפרעות שינה. הטיפול בהן יכול לשפר איכות חיים ותפקוד הן של הילדים הן של הוריהם. נדרשת התייחסות מקצועית מותאמת לתסמינים של הפרעות התנהגות, חרדות ואובססיות, שכן עוצמתן משבשת את ההתנהלות הכללית של הילד ושל המשפחה. בחירת התרופות צריכה להיעשות לפי התסמין העיקרי, לרוב במינונים נמוכים ובהעלאה אטית והדרגתית מאוד, תוך כדי בדיקה ומעקב אחר ההשפעות החיוביות ותופעות הלוואי.
צריך להכיר במגבלה של הרפואה הקונבנציונלית לריפוי התופעה ולדעת שהורים מחפשים אחר טיפולים אלטרנטיביים יעילים. עם זאת, אמנם כל הזמן מתפרסם מידע בדבר טיפולים משלימים, אך יעילותם לא הוכחה. חשוב להכיר במערכות הקיימות בקהילה כדי לספק להורים מקורות מידע ותמיכה, כמו המרכזים למשפחה ועמותות ההורים.
נספח: קריטריונים לאוטיזם
א. דרושים לפחות שישה מתוך 12 הקריטריונים הבאים, ולפחות שניים מסעיף (1) ו-1 מכל אחד מסעיפים (2) ו-(3):
(1) ליקוי איכותי משמעותי בתקשורת החברתית
- קושי בשימוש בהתנהגות לא-מילולית (כגון קשר עין, הבעת פנים, שפת גוף) לצורך אינטראקציה חברתית מותאמת
- היעדר פיתוח יחסי ידידות עם בני גילו של הילד בהתאם לרמת ההתפתחות
- היעדר יוזמה של התחלקות בחוויות, עיסוקים או הישגים עם אחרים באופן ספונטני (אינו מראה, אינו מביא או אינו מצביע על דברים שמעניינים אותו)
- היעדר פיתוח יחסים חברתיים הדדיים או רגשיים
(2) ליקוי איכותי משמעותי בתקשורת
1 . עיכוב או היעדר התפתחות הדיבור (שלא מלווה בניסיונות לפיתוח דרכי ביטוי לא מילוליות חלופיות, כגון שפת גוף)
2. אצל ילדים בעלי דיבור הולם, קושי רב ביכולת ייזום וניהול שיחה עם אחרים
3. שימוש בשפה סטראוטיפית, החוזרת על עצמה
4. היעדר משחק דמיוני ספונטני ומגוון ו/או קושי בחיקוי במשחקים חברתיים
(3) ליקוי התנהגותי: דפוסי התנהגות, התעניינות ופעילות חדגוניים, סטראוטיפים, וחזרה על פעילות
- עיסוק יתר ו/או דפוסי עניין מוגבלים חריגים בעוצמתם או במיקודם
- היצמדות קומפולסיבית לטקסים ולשגרה (קושי בשינויים ורצון לשמור על הקיים)
- תנועות חוזרות וסטראוטיפיות (נפנוף או סיבוב ידיים או אצבעות, תנועות גוף מורכבות)
- התעסקות עקבית בחלקי חפצים או בחלקים לא עיקריים ולא משמעותיים של חפצים
ב. עיכוב או תפקוד חריג שהחל לפני גיל שלוש בתחום אחד לפחות מ: (1) אינטראקציה חברתית, (2) שפה תקשורתית, (3) משחק סימבולי או דמיוני
ג. שלילת אבחנה של תסמונת רט או Childhood Disintegrative Disorder
מקור: 1994 American Psychiatric Association DSM IV עמותת אלו״ט: www.alut.org.il
ד"ר עדינה יוסף, נוירולוגית ילדים, רכז עבודות הרופאים בחינוך מיוחד, משרד הבריאות
ד"ר ליזה רובין, מנהלת המחלקה לאם, לילד ולמתבגר, משרד הבריאות
לאבחון ילד קצר רוח - לחץ כאן.
בואו לדבר על זה בפורום אוטיזם, אספרגר ו-PDD.
